Взгляд изнутри. В Калининградской области состоялась первая региональная конференция, по вопросу развития детского паллиатива

20-21 мая 2015 года в Калининграде прошла первая региональная конференция по вопросам развития детской паллиативной помощи. Инициировали проведение конференции волонтёры Благотворительного центра «Верю в чудо», главным образом, волонтёр-директор София Лагутинская. Она, как и другие «верювчудовцы» очень неравнодушно относиться к проблемам детей с серьезными заболеваниями и их семей. Ведь недаром говорят, «болезнь ребенка – это болезнь семьи».

В том, что паллиативную помощь в регионе сегодня нужно развивать, сомнений нет. В том, что детская паллиативная помощь существенно отличается от взрослой, сомнений не осталось уже после двух насыщенных познавательных дней, проведенных в обществе приглашенных экспертов федерального уровня. Поделиться знаниями опытом с калининградскими специалистами – медиками, социальными работниками, психологами и волонтёрами в рамках программы развития паллиативной детской помощи в регионах (грант Минэкономразвития) приехали директор Благотворительно фонда «Детский паллиатив» (г. Москва) Карина Вартановой и опытный паллиативный врач Анна Сонькина.

Первый день конференции – лекционно-семинарский. В просторном конференц-зале гостиницы «Турист» разместились 98 человек: медицинские работники детских лечебно-профилактических учреждений, специализированных интернатов и домов ребенка, социальные работники, психологи, представители общественных организаций, волонтеры социальной сферы, студенты – будущие медики и социальные работники, представитель органов власти и духовенство.

С приветственным словом к собравшимся обучиться основам паллиативной помощи вначале обратилась София Лагутинская.

img6

Перед основной лекционной частью перед гостями выступила также заместитель министра социальной политики Правительства Калининградской области – Строгонова Наталья Александровна. Особым образом Наталья Александровна отметила важность присутствия на конференции не просто отдельных представителей организаций, но целых «команд» от социальных учреждений: «Людям надо учиться командами», — подчеркнула замминистра.

img7

Выступила перед слушателями и начальник департамента материнства и детства Министерства здравоохранения Калининградской области — Ирина Владимировна Черкес. По её мнению, развитие детской паллиативной помощи помимо основных задач поможет выполнить еще одну важную функцию, а именно – поддержать продуктивный потенциал семьи:

«Всё что происходит, плохое и хорошее – это жизнь, и она продолжается. В наших силах сделать так, чтобы каждый день был прожит с чувством удовлетворения».

Иерей Михаил Собачинский еще перед началом выступления эксперта обратил внимание участников конференции на духовные аспекты темы. Для священника, который сам в школьном возрасте был «оторван от жизни», борясь с раковой опухолью, тема развития паллиатива оказалась близка и понятна.

img8

С небольшой, но очень душевной речью обратилась к гостям мероприятия и Уполномоченная по правам ребенка в Калининградской области – Татьяна Станиславовна Батурина, акцентировав внимание на консолидацию усилий.

После неё высказалась директор БФ «Детский паллиатив» — Карина Вартанова. Эксперт коротко рассказала о Фонде и его деятельности (2 направления: непосредственная работа выездной паллиативной службы и экспертно-методическая служба), о подопечных (на сегодняшний день – 90 человек в возрасте до 25 лет в Москве и Московской области), о проблемах, препятствующих развитию паллиатива: «Об этой теме не любят говорить. Говорить любят о красивом, возвышенном. Умирающие же дети – «невидимые дети». Большинству проще их не замечать, не признавать, что они есть, а значит, есть и проблемы их сопровождения».

В первый день конференции для гостей выступала педиатр, специалист по паллиативной медицине, тренер навыков клинического общения (Центр непрерывного профессионального образования ПМГМУ им. И.М. Сеченова Клиники «Чайка» г. Москвы) — Анна Сонькина.

Программа выступления состояла из трёх частей. Для начала обсудили основы паллиативной помощи и комплексность его подхода. Анна, обучавшаяся ранее паллиативу во многих зарубежных станах – в Канаде, США, Великобритании, подчеркнула, что западные концепции, хотя и уже апробированы, но в российских условиях труднореализуемы. Вместе с тем Анна отметила, что в Калининграде уже «всё есть для развития детского паллиатива» и это «всё» нужно просто «связать между собой».

Анна Сонькина:

Дети умирают и нам не всё равно как. Никто из родителей не готовиться потерять ребёнка. Но случается так, что и дети неизлечимо заболевают. Многие из них живут в болезни и по 40 лет, а не полгода, как привык думать «хосписный мир». Родители помнят жизнь ребёнка, но и смерть они помнят тоже. Паллиативная помощь помогает же думать не только о качестве жизни, но и о качестве смерти.

img9

В ходе следующей части выступления – сессии, посвященной этическим аспектам паллиативной помощи детям и помощи в конце жизни, Анна помогла сформировать у собравшихся представление о моральных аспектах паллиатива, затронула вопросы эвтаназии в России и практики отказов от лечения в целом. Будучи не просто опытным паллиативным врачом, но и обучив многих других медиков навыкам клинического общения, Анна Сонькина отметила, что бывают случаи, когда лечение более губительно, чем «нелечение»:

«Иногда лучше обеспечить ребенку достойный уход и достойный «уход» из жизни в том числе. «Нелечение» — не означает отказ от помощи. Понятие «мертвый живой ребенок» — пугает каждого. Но это лишний раз подтверждает, что и специализированная и экстренная помощь должны быть доступны».

В рамках заключающей «послеобеденной» сессии говорили том, какие коммуникационные навыки требуются для работы в паллиативной помощи детям. Анна давала универсальные советы, прислушавшись к которым легко повысить эффективность своей работы на практике. Например, для того, чтобы лучше провести диагностику пациента, по словам Анны, необходимо сделать так, чтобы пациент чувствовал себя «хорошо»: «Позитивный настрой, доверие к врачу помогут пациенту расслабиться, а значит преподнести информацию более конструктивно, с важными деталями», — отметила эксперт.

Не смотря на то, что многие слушатели первого дня конференции отметили трудность восприятия темы, в особенности для тех, кто с паллиативом «сталкивается» впервые, лекционная часть успешно завершилась промежуточным подведением итогов и вручением сертификатов участникам конференции из рук организаторов.

София Лагутинская:

В первый день мы поговорили о детском паллиативе. Поговорили честно, открыто и консолидировано. Завтра нам предстоит более сложный день, нудно будет понять: «Чего мы хотим?», «Какие ресурсы уже есть?», «Какие ресурсы будут нужны?»

img2

Целью второго дня, практической части конференции, стала выработка конкретных решений, принятие и исполнение которых позволит развить детский паллиатив в Калининградской области.

В конференц-зале храма святого Александра Невского в более узком, но при этом неформальном кругу заинтересованных специалистов, уже практикующих в рамках работы отдельные аспекты паллиативной помощи для несовершеннолетних калининградцев, собравшиеся вначале заслушали выступление Карины Вартановой.

Директор Фонда «Детский паллиатив» подробно рассказала о том, какая законодательная база сегодня помогает регулировать правовые аспекты паллиативной помощи в России и не только, особым образом подчеркнув, что согласно резолюции Совета Европы (от 2009 г.) неоказание паллиативной помощи приравнивается к пытке.

Эксперт подробно рассказала о существующей на сегодняшний день согласно исследованиям потребностям в получении паллиативной помощи в России в целом и в Калининградской области в частности. Так, по данным Российской академии медицинских наук и БФ «Детский паллиатив» (методика исследования ЮНИСЕФ) в настоящее время в Калининградской области в паллиативной помощи нуждаются 1 066 детей, из них 448 детей – в специализированной паллиативной помощи.

Не смотря на имеющуюся статистику, Карина Вартанова предупредила, что в реальности запросов на паллиативную помощь с организации работы службы и как следствием появлением возможности у нуждающихся получить помощь, может стать больше: «Нет службы – нет запроса, есть служба – есть запросы», — объяснила эксперт.

Говорили и о принципах, согласно которым должна строиться система детской паллиативной помощи: комплексность, доступность, гуманность, бесплатность, преемственность, сотрудничество. Обсуждали различия в подходах в организации помощи детям и взрослым. Так, если для взрослых наиболее эффективной моделью паллиативной помощи является сопровождение пациента отдельно ЛПУ и Центром социальной помощи, удалось проанализировать, что наиболее эффективными.

Карина Вартанова обратила внимание специалистов, готовых в будущем развивать в регионе детский паллиатив, на наибольшую эффективность от командной работы, а не работы группы специалистов в «свободное» от основной занятости время, что приводит к «формальности» службы. «Важно обеспечить наличие единого пространства и доступности круглосуточной связи», — отметила эксперт.

В рамках обсуждения поговорили также об устойчивости выездных служб паллиативной помощи на базе государственных учреждений и на базе НКО.

Оказалось, что в России на сегодняшний день только 17 выездных служб детской паллиативной помощи и всего три стационарных хосписа, один из которых – «Дом с маяком» (г. Москва) только строится.

img4

В итоге очень живых обсуждений второго дня I региональной конференции по детскому паллиативу в Калининградской области участниками было решено приложить усилия к развитию паллиативную службу помощи детям в Калининградской области в формате частно-государственного партнёрства. Службу решили создавать в содействии Министерств Здравоохранения и Социальной политики, Аппарата уполномоченного по правам детей в Калининградской области, лечебно-профилактических детских учреждений и учреждений социальной помощи и обслуживания, представителей духовенства и гражданского сообщества.

С этой целью в ближайшее время было принято решение создать рабочую группу для выработки стратегии, планирования, определения задач и распределения ответственности, организации дальнейшей работы по исполнению задачи.

img5

По итогам I региональной конференции по детскому паллиативу в Калининградской области директор Благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская поблагодарила всех причастных к организации и проведению мероприятия, выразив от БЦ «Верю в чудо» готовность содействовать проведению в текущем году уже второго общерегионального мероприятия по тематике детского паллиатива, и в целом выступать одним из представителей гражданского общества, вклад которого в развитие детской паллиативной помощи не менее важен, чем усилия социальных служб и органов власти.

 

Помочь просто:

Банковской картой
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ежемесячные пожертвования – самый эффективный способ поддержать детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями.
Оформляя ежемесячные пожертвования, вы даете нам возможность уверенно планировать помощь нашим подопечным. Ежемесячное пожертвование можно оформить с банковской карты.

Вы в любой момент сможете отменить свое ежемесячное пожертвование на сайте системы CloudPayments.

Платёжная информация

С помощью СМС

Отправьте SMS на номер 7715 с текстом сообщения: слово ВЕРИМ и через пробел сумма пожертвования, например: ВЕРИМ 250.
Далее Вам придёт сообщение о подтверждении платежа, на которое нужно ответить, после чего Ваши средства будут перечислены в поддержку особых детей.

Через Яндекс.Деньги
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Через WebMoney
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Банковская платёжная квитанция
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

 
Договор оферты можно скачать здесь.