Врач-реаниматолог Александра Левонтин: Дети с неизлечимыми заболеваниями могут прожить долгую и полноценную жизнь

Александра Левонтин, врач анестезиолог-реаниматолог детского хосписа «Дом с Маяком» в Москве, рассказала о специфике работы реаниматолога в хосписе, о том, как организована работа хосписно-паллиативной службы в Москве и как паллиативные дети могут прожить долгую и полноценную жизнь.

Интервью Александра дала ВерюВЧудовцам в рамках профессионального семинара-тренинга,  организованногоБлаготворительным центром «Верю в чудо» для калининградских медиков и родителей, дети которых имеют тяжелые неизлечимые заболевания.

Чем занимается реаниматолог в хосписе? Специфика работы в хосписно-паллиативной службе?

Наверное, принципиальное отличие в том, что реаниматолог в хосписе не работает с людьми, оказавшимися в критическом состоянии, а работает, чтобы этого состояния не допустить. Моя работа — это увидеть дыхательную недостаточность как можно раньше и помочь пациенту справиться с ней имеющимися у медицины средствами.

Почему Вы выбрали работу в хосписе, пожалуй, одно из самых тяжело переносимых эмоционально направлений в работе медика?

Я не то, чтобы когда-то об этом мечтала или это выбирала. Просто так случилось… И работа в хосписе стала одним из главных смыслов моей жизни. Я давно в детском хосписе, у меня большое количество детей. Нынешняя работа позволяет мне расширять свои знания в области респираторной поддержки, использовать те методы респираторной поддержки, которые в РФ сейчас мало где применяются. Это касается неинвазивной вентиляции легких. К сожалению, в российских клиниках мало где назначают такой вид респираторной поддержки. А именно неинвазивная вентиляция легких позволяет максимально долго избежать установки трахеостомической трубки и подключению к аппарату ИВЛ (прим. – аппарат искусственной вентиляции легких), что явно улучшает качество жизни больного.

Ваше мнение: паллиативные дети должны находится в стенах государственной больницы или дома?

Дети, нуждающиеся в аппарате ИВЛ, могут прожить долгую и полноценную жизнь. Например, сейчас самому взрослому ребенку на ИВЛ 21 год! Он живет в Польше, к аппарату ИВЛ был подключен в возрасте 2 лет. И на протяжении 19 лет он не живет в больнице, как часто это принято у нас. Мы должны понимать, что ребенка ждет еще целая долгая жизнь. А для гармоничного развития личности просто необходима семья, ведь появление детей – это счастье. Быть счастливым в больнице без близких, без возможностей обучения, невозможно. В интересах ребенка – жить дома со своей семьей. Вести максимально приближенный к обычному образ жизни. Мне кажется, что и государство экономически заинтересованно в том, чтобы такой ребенок не занимал очень дорогую реанимационную койку, а жил полноценной, на сколько это возможно, жизнью дома.

 

На круглом столе по СМА (спинально-мышечная атрофия) в волонтерской «Верю в чудо»

Как строится работа хосписно-паллиативной службы в детском хосписе «Дом с маяком», доктором-реаниматологом которого Вы являетесь?

У нас выделена отдельная респираторная служба, в которой работает несколько врачей и несколько медицинских сестер. Их задача – отслеживать, поддерживать состояние пациентов с дыхательными проблемами или с прогнозируемыми проблемами (то есть на момент первичного осмотра ребенок может дышать, у него может не быть респираторных проблем, но с течением его заболевания мы прогнозируем, что они могут появиться). Мы регулярно проводим наблюдение за состоянием органов дыхания. Соответственно, если ребенок нуждается в какой-то респираторной поддержке, мы предоставляем оборудование, следим за настройками этого оборудования. Если, например, состояние ребенка резко меняется, чаще всего на фоне какой-либо респираторной инфекции, у мамы всегда есть возможность контактировать с врачом, с медсестрой. Эта проблема решается в режиме реального времени. Мы обучаем родителей алгоритмам действий в возможных чрезвычайных ситуациях, предоставляем оборудование для мониторинга состояния подопечного ребенка, тесно работаем с другими специалистами. У нас, например, есть логопед, который обучает родителей специальному логомассажу, чтобы избежать проблемных ситуаций с глотанием или поперхиванием. Есть и физический терапевт, который учит родителей необходимому массажу тела и правильному позиционированию ребенка. Так работает наша хосписно-паллиативная служба.

О положении паллиативных детей в Калининградской области: чего, на ваш взгляд, не хватает в регионах?

Информирование и обучение родителей на ранней стадии развития заболевания у ребенка. Например, в русскоязычных медицинских справочниках про СМА (прим. – спинально-мышечная атрофия) практически ничего нет. Родители и врачи просто не знают, как правильно вести себя при обнаружении такого диагноза у ребенка. Как облегчить ему жизнь. Многие родители считают, что кривые спина и ноги при СМА – это нормально. Или зачем респиратор, если нам доктор советовал давить ложкой на корень языка, чтобы избавиться от мокроты в горле. Ребенок же лежачий – пусть лежит. Подход же в нашем хосписе – любой в полгода должен сидеть, в год – стоять. Это сложно, это дорогостоящее оборудование, но это возможно даже для детей с такими неизлечимыми заболеваниями.

 

Помочь просто:

Банковской картой
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ежемесячные пожертвования – самый эффективный способ поддержать детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями.
Оформляя ежемесячные пожертвования, вы даете нам возможность уверенно планировать помощь нашим подопечным. Ежемесячное пожертвование можно оформить с банковской карты.

Вы в любой момент сможете отменить свое ежемесячное пожертвование на сайте системы CloudPayments.

Платёжная информация

С помощью СМС

Отправьте SMS на номер 7715 с текстом сообщения: слово ВЕРИМ и через пробел сумма пожертвования, например: ВЕРИМ 250.
Далее Вам придёт сообщение о подтверждении платежа, на которое нужно ответить, после чего Ваши средства будут перечислены в поддержку особых детей.

Через Яндекс.Деньги
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Через WebMoney
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Банковская платёжная квитанция
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

 
Договор оферты можно скачать здесь.