Врач-реаниматолог Александра Левонтин: Дети с неизлечимыми заболеваниями могут прожить долгую и полноценную жизнь

Александра Левонтин, врач анестезиолог-реаниматолог детского хосписа «Дом с Маяком» в Москве, рассказала о специфике работы реаниматолога в хосписе, о том, как организована работа хосписно-паллиативной службы в Москве и как паллиативные дети могут прожить долгую и полноценную жизнь.

Интервью Александра дала ВерюВЧудовцам в рамках профессионального семинара-тренинга,  организованногоБлаготворительным центром «Верю в чудо» для калининградских медиков и родителей, дети которых имеют тяжелые неизлечимые заболевания.

Чем занимается реаниматолог в хосписе? Специфика работы в хосписно-паллиативной службе?

Наверное, принципиальное отличие в том, что реаниматолог в хосписе не работает с людьми, оказавшимися в критическом состоянии, а работает, чтобы этого состояния не допустить. Моя работа — это увидеть дыхательную недостаточность как можно раньше и помочь пациенту справиться с ней имеющимися у медицины средствами.

Почему Вы выбрали работу в хосписе, пожалуй, одно из самых тяжело переносимых эмоционально направлений в работе медика?

Я не то, чтобы когда-то об этом мечтала или это выбирала. Просто так случилось… И работа в хосписе стала одним из главных смыслов моей жизни. Я давно в детском хосписе, у меня большое количество детей. Нынешняя работа позволяет мне расширять свои знания в области респираторной поддержки, использовать те методы респираторной поддержки, которые в РФ сейчас мало где применяются. Это касается неинвазивной вентиляции легких. К сожалению, в российских клиниках мало где назначают такой вид респираторной поддержки. А именно неинвазивная вентиляция легких позволяет максимально долго избежать установки трахеостомической трубки и подключению к аппарату ИВЛ (прим. – аппарат искусственной вентиляции легких), что явно улучшает качество жизни больного.

Ваше мнение: паллиативные дети должны находится в стенах государственной больницы или дома?

Дети, нуждающиеся в аппарате ИВЛ, могут прожить долгую и полноценную жизнь. Например, сейчас самому взрослому ребенку на ИВЛ 21 год! Он живет в Польше, к аппарату ИВЛ был подключен в возрасте 2 лет. И на протяжении 19 лет он не живет в больнице, как часто это принято у нас. Мы должны понимать, что ребенка ждет еще целая долгая жизнь. А для гармоничного развития личности просто необходима семья, ведь появление детей – это счастье. Быть счастливым в больнице без близких, без возможностей обучения, невозможно. В интересах ребенка – жить дома со своей семьей. Вести максимально приближенный к обычному образ жизни. Мне кажется, что и государство экономически заинтересованно в том, чтобы такой ребенок не занимал очень дорогую реанимационную койку, а жил полноценной, на сколько это возможно, жизнью дома.

 

На круглом столе по СМА (спинально-мышечная атрофия) в волонтерской «Верю в чудо»

Как строится работа хосписно-паллиативной службы в детском хосписе «Дом с маяком», доктором-реаниматологом которого Вы являетесь?

У нас выделена отдельная респираторная служба, в которой работает несколько врачей и несколько медицинских сестер. Их задача – отслеживать, поддерживать состояние пациентов с дыхательными проблемами или с прогнозируемыми проблемами (то есть на момент первичного осмотра ребенок может дышать, у него может не быть респираторных проблем, но с течением его заболевания мы прогнозируем, что они могут появиться). Мы регулярно проводим наблюдение за состоянием органов дыхания. Соответственно, если ребенок нуждается в какой-то респираторной поддержке, мы предоставляем оборудование, следим за настройками этого оборудования. Если, например, состояние ребенка резко меняется, чаще всего на фоне какой-либо респираторной инфекции, у мамы всегда есть возможность контактировать с врачом, с медсестрой. Эта проблема решается в режиме реального времени. Мы обучаем родителей алгоритмам действий в возможных чрезвычайных ситуациях, предоставляем оборудование для мониторинга состояния подопечного ребенка, тесно работаем с другими специалистами. У нас, например, есть логопед, который обучает родителей специальному логомассажу, чтобы избежать проблемных ситуаций с глотанием или поперхиванием. Есть и физический терапевт, который учит родителей необходимому массажу тела и правильному позиционированию ребенка. Так работает наша хосписно-паллиативная служба.

О положении паллиативных детей в Калининградской области: чего, на ваш взгляд, не хватает в регионах?

Информирование и обучение родителей на ранней стадии развития заболевания у ребенка. Например, в русскоязычных медицинских справочниках про СМА (прим. – спинально-мышечная атрофия) практически ничего нет. Родители и врачи просто не знают, как правильно вести себя при обнаружении такого диагноза у ребенка. Как облегчить ему жизнь. Многие родители считают, что кривые спина и ноги при СМА – это нормально. Или зачем респиратор, если нам доктор советовал давить ложкой на корень языка, чтобы избавиться от мокроты в горле. Ребенок же лежачий – пусть лежит. Подход же в нашем хосписе – любой в полгода должен сидеть, в год – стоять. Это сложно, это дорогостоящее оборудование, но это возможно даже для детей с такими неизлечимыми заболеваниями.

 

Помочь просто:

Банковской картой
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

Ежемесячные пожертвования – самый эффективный способ поддержать детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями.
Оформляя ежемесячные пожертвования, вы даете нам возможность уверенно планировать помощь нашим подопечным. Ежемесячное пожертвование можно оформить с банковской карты.

Вы в любой момент сможете отменить свое ежемесячное пожертвование на сайте системы CloudPayments.

Платёжная информация

С помощью СМС

Отправьте SMS на номер 7715 с текстом сообщения: слово ВЕРИМ и через пробел сумма пожертвования, например: ВЕРИМ 250.
Далее Вам придёт сообщение о подтверждении платежа, на которое нужно ответить, после чего Ваши средства будут перечислены в поддержку особых детей.

Через Яндекс.Деньги
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Через WebMoney
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Банковская платёжная квитанция
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

 
Договор оферты можно скачать здесь.