Трехдневный лагерь «Фрупполо» у моря: взгляд изнутри

Выдалась минуточка… пишу отчет по нашему трехдневному лагерю «Фрупполо». То, что подготовка к лагерю шла последний месяц непрерывно рассказывать не стану… были и сомнения, и трудности, много обсуждений и даже мини ликбез для волонтеров на тему «первая помощь» с мастер-классом реанимации и мешком Амбу… Начну рассказ о том, что лагерь наш меняется в формате, и в этот заезд были детки в паллиативном статусе, которые живут годами в 4-х стенах — те самые «невидимые» нашему обществу и госсистеме… Эти дети ограничены в физических возможностях. Были и такие, чья жизнь напрямую зависит от медицинских приборов.

Вика Яковлева с мамой на осмотре у врачей Благотворительной хосписно-паллиативной службы "Дом Фрупполо"
Вика Яковлева с мамой на осмотре у врачей Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо»

Сюжет первый. Возник вопрос по транспортировке нашей подопечной Вики Яковлевой. Двое суток шли переговоры на разных уровнях. Проблема в том, что пришлось снимать машину Скорой помощи с дежурной линии — ведь вызов этот не срочный, а запланированный. Вопрос решили положительно буквально за полчаса до отправки… На всякий случай пришлось держать вариант с машиной платной скорой помощи… но это другая веселая история (две платные Скорые, услышав про трахеостому, нам отказали). Большое спасибо Ирине Владимировне Черкес, начальнику отдела охраны и здоровья материнства и детства и Наталье Борисовне Берездовец, заместителю министра здравоохранения Калининградской области. Благодаря оперативной и слаженной Помощи МинЗдрава в наш лагерь спецсопровождением Скорой помощи от Городской Станции СМП (за что спасибо новому главному врачу Алексею Стенину и Начмеду Александру Балаганскому) малышку привезли! Итак, все наши 11 семей прибыли в пос.Янтарный в гостиницу «Беккер». Хочу отметить, что гостиница «Беккер» — единственная соответствующая параметрам «Доступная среда». Нам очень хочется иметь варианты для таких важных мероприятий на балтийском побережье, чтоб была возможность передвижения на колясках, с аппаратами наших детей без ограничений.

Семьи разместились, и мы наблюдали искреннюю радость в глазах многих родителей — они впервые выбрались за пределы своих квартир за многие года! Началась работа… Невролог Светлана, реаниматолог Алиса и я проводили медицинский фильтр в номерах индивидуально… Огромная благодарность реанимации Детской Областной Больницы за предоставление на все три дня врача-реаниматолога Алисы Кучиной.

Артем Калинкин с мамой Настей
10-месячный Артем Калинкин смеется в голос благодаря голосовому клапану

Сюжет второй. К сожалению, в России огромная проблема с расходными материалами для стомированных пациентов. За пару месяцев до проведения лагеря была организована закупка и доставка из Германии всего того, что так нам жизненно важно — голосовые клапаны, трахеостомические канюли, тепловлагообменники, защиты от воды, порошки и дезинфекторы для чистки канюль и т.д. А потому, что буквально накануне ночью эту долгожданную посылку привезли в Калининград, мы устроили детям медицинский треш! Детям подбирали голосовые клапаны — без них ребенок с трахеостомой не имеет голоса, тепловлагообменники — без них высокий инфекционный риск — все под чутким контролем и наблюдением в эти три дня. За этот сюжет огромное СПАСИБО моим верным немецким друзьям — Наталье Вальтер и Анне Галь. А также благодарим Ларису и водителя Николая компании «Балтийский транзит плюс» за доставку из Берлина в Калининград. Надо было видеть, как мама Настя, застыв в позе, вместо того, чтоб кинуться успокаивать, с упоением слушала плач Артемки Калинкина — родители впервые с рождения услышали, как плачет и смеется их сын! Еще одного малыша, Вадимку Шнайдера, за эти три дня перевели полностью на дыхание через голосовой клапан, а процедура санации уменьшилась в пять раз. Вика Яковлева теперь в голос смеется под звон любимого колокольчика. А родители благодарят за возможность слышать голоса своих детей! Что я испытывала в эти минуты? Это переполняющая радость присутствовать, быть рядом и быть причастной к столь важным событиям этих семей. Спасибо им всем за эту РАДОСТЬ!

Сюжет третий. В этот вечер, после общего знакомства, был контактный зоопарк. Огромное спасибо за эту возможность хозяйке зверушек Марии, но думаю, это направление требует еще много работы и с животными, и в работе с нашими детьми… А новым другом, лабрадором Арни, я прям горжусь! — насколько глубоко он проникся лечением детишек. Несмотря, на множество раздражающих запахов от мелких грызунов, несмотря на большое количество маленьких пациентов, Арни послушно выполнял наши команды… более того, Арни четко определял больные места детишек и целенаправленно тыкался носом, например, в ножки в лангетах Жени Кленова, или покорно подстраивался под дыхание Маши Узловой, или обнимал обнаженные ножки и ручки Ангелины Ефремовой — за наши три дня совместной работы этот пес покорил мое сердце! Благодарю тебя, АРНИ и твою хозяйку Елену!!! До скорой встречи! Канистерапия, однозначно, в плане реабилитаций «Дома Фрупполо».

Сюжет четвертый. БАССЕЙН и АКВАТЕРАПИЯ! Ой! Наши дети НИКОГДА не видели столько воды, а пребывание в ней для некоторых до недавнего времени вовсе казалось из области фантастики. Мы все помним, как дети раскрываются в воде, многие движения получаются в водной среде, которые не выходят на суше. В первый день открылась своими успехами для родителей и для меня Варя Блинова. Поведение Варюши в воде ничем не отличается от здорового ребенка. Пришлось уступить — и второе внеплановое занятие мы провели вне расписаний для нашей Варюшки. Зато теперь мы точно знаем в каком направлении нужно развивать малышку.

Варя Блинова на Акватерапии
Варя Блинова на Акватерапии

Также порадовала Николь Леонтьева, принимала с удовольствием нашу водную терапию. Работали на отлично! Горжусь ими! Софийка Манич – красавица, и плавает как рыбка. Тут мое присутствие мало играло роли, вода — ее стихия.

Вечером, увы, я отсутствовала на рисовании ладошками, — так прям в гидрокостюме – в неопрене — я и встретила всю нашу команду в бассейне на волонтерке — меня покормили и отпоили под итоговые разговоры первого дня. Выйдя из бассейна, пришлось разбудить семейство Яковлевых — доставили кислородный концентратор в номер.

На этом первый день плавно перешел во второй. Слышимость в номерах отличная — шум аппаратуры всех наших стомированных малышей врачи слушали свободные три часа ночи, строя планы и осмотры на день.

А начался ВТОРОЙ день с контрольных врачебных осмотров, ведь мы помним про голосовые клапаны и тепловлагообменники — это то новое и незнакомое для наших детей. После завтрака Арни нас ждал в игровом пространстве, и волонтер-клоун Диана принялась развлекать детишек. Клоунотерапия важна нашим подопечным, именно позитивный настрой является опорой в жизни наших семей. Тут подоспела и моя дочурка Лера с аквагримом. В перерыве между психологической работой родители встретили разукрашенных детей.

Психологи работают. Родители играют. В соседнем зале родители вместе с психологами Анной Храмовой и Ольгой Левко прорабатывали все те сложности и эмоции, с которыми сталкивается в обществе семья, воспитывающая особого ребенка. Наши специалисты отметили дружность и сплоченность родительской группы, а еще открытость и доверие. Но я все еще с детьми, поэтому…

Вика Яковлева на Акватерапии
Вика Яковлева на Акватерапии

Исторический сюжет. Вместо тихого часа мы с помощниками отправились в бассейн. Впервые в Калининградской области мы погрузили детей с трахеостомами в бассейн! С каждым ребенком провели полноценное занятие в воде! Вадимка Шнайдер, Вика Яковлева, Артемка Калинкин — ребята-герои! Для каждого из них делать вдох и выдох — это огромная работа организма. Только задумайтесь, Вы поднимаетесь по лестнице — высоко поднимаетесь. Рано или поздно Вы остановитесь, чтобы перевести дыхание, чтобы сделать передышку. Так вот для этих малышей дышать — это как нам подниматься высоко по лестнице. Реабилитационные центры детей со стомами, к сожалению, не берут. А помощь им нужна. Мы смогли организовать детям с назогастральными зондами и с трахеостомами реабилитацию в воде. Важно помнить, что детей с трахеостомами мы не можем полностью погрузить в воду, это жизненно опасно, мы должны строго контролировать уровень воды. По этой причине невозможно проводить полную реабилитацию в воде, но именно занятия в бассейне снимают тревогу, расслабляют мышцы. Элементы эрготерапии, физические упражнения, элементы логопедии в водной среде открывают новые возможности в развитии наших детей. Это было КРУТО!

Праздничный сюжет. После нас ожидала пляжная вечеринка. Погода словно знала наши планы и небеса к нам оказались милостивы — 22 градуса, тепло и без ветра. Но до пляжа надо было еще добраться! Да, спуск к морю, конечно, в Янтарном есть и его для нас запустили, но он очень медленный. Тут отличились наши папы! Подхватывая коляски, а коляски эти не простые, а специально оборудованные — это значит, что вес таких колясок приличный, наши папы спускали одну за другой. Вику Яковлеву мы транспортировали и туда, и обратно на руках по очереди… Ольга Левко, Наталия Янчарук, Олег и конечно мама Надежда… — Вику передавали, как хрустальный приз. Электричеством нас обеспечили, и расположив аппараты и детей в колясках, подушках, на матах началась вечеринка у самого синего моря. Неожиданно для меня все наши мамы на положительных эмоциях рванули босиком на песок танцевать зумбу. Команду мам организовала и заразила своими движениями красавица Наталья Шаповалова. Благодарим за возможность чудесного праздника Администрацию поселка Янтарный и лично главу города Алексея Заливацкого.

Праздники в праздник. Пироги, пиццы, сладости у моря после разминки были в тему-улетали за щеки всех нас. Спасибо авторам от сладкоежек! Трогательные слова и поздравления с днем рождения Ангелины Ефремовой прозвучали от всей команды с тортом и с подарками. Фотосессия с четвероногими друзьями Арни и с Фьестой прошла на отлично. Для самой меня стало полной неожиданностью шоу красок Холли. Раскрасили небо всеми цветами радуги! И не только небо раскрасили – смотрите фотографии. Это было незабываемо!
Спасибо нашим организаторам Тоне и Ксюше за чудесный праздник!

Краски Холли
Праздник на пляже в п. Янтарный

На минуточку в мечту без камеры. Хочу вернуться к теме «Релакс у моря» или тема «Хочу увидеть этот мир». Мама Аня, обняв Вадимку, понесла сыночка к морской воде. Нежно шепотом на ушко рассказывая сыну о том, что: «Вот оно – море! Вадюшка, смотри!»
Мама Надежда и дочка Вика просто были в восторге от возможности быть вместе на море. Это была мечта – побывать с Викой у большой воды. Сама Надежда наперекор времени года искупалась.
Впервые морем наслаждались и другие наши дети. Быть причастной к исполнению мечты – оказаться в том счастье, которое мы своими силами создали — это сказочные ощущения!

Сюжет о наболевшем. Надо ли рассказывать, что в семье, где проживает ребенок в паллиативном статусе, всегда присутствует очень тонкая грань жизни и смерти. Стабильное состояние наших детей зависит от наличия медицинской аппаратуры, от расходных материалов, от умения проводить медицинские манипуляции. И, конечно, на встрече с начальником департамента семейной политики Министерства социальной политики Калининградской области — Гагиной Маргаритой Борисовной поднимали очень важные вопросы, адресованные всей системе здравоохранения, а не только социальному направлению. Спасибо за мужество и за смелость держать ответ за всех. И по итогам встречи мы собираемся за круглый стол – будем решать проблемы вместе. Это не может не радовать!

И снова акватерапия. Занятия ведутся в гидрокостюме — неопрене, чтобы исключить всякое скольжение, ведь от правильных движений зависит безопасность детей со стомами и с назогастральными зондами. Одевать мокрый неопрен — это еще та физзарядка, скажу я Вам. Вечером бассейн был в распоряжении Ангелины Ефремовой, Анечки Рассейкиной, и повторили мы занятие с Варюшкой Блиновой. Девчушки старались выполнять упражнения на тактильность, на равновесие, и на вытяжку: все три девчушки выпрямили свои ножки в воде — это очень большая победа, учитывая, что занятие всего первое. Умнички!

Хочу к вам. К сожалению, я снова оказалась вне зоны игровой комнаты, а там происходили таинственные театральные действия. Очень надеюсь, что я краешком глаза увижу ту самую сказку.
Ужин в бассейне плюс мороженое… — радовали и меня, и моих коллег. Особенно дополнительным котлетам радовалась наша замечательная медсестричка Надюша. В обсуждении второго дня было много положительных эмоций. P.S.: инструктор Олег, озирая волонтерский круг и вспоминая, как с пляжа назад мы несли Вику, констатировал факт, что нам явно не хватает мужчин-волонтеров.

Попав в номер, тут же растянувшись на кровати, довольная и уставшая, я отключилась… — аппараты мне в эту ночь не мешали, но я их слышала.

День третий. Восемь часов утра. Приоткрыв левый глаз, правый все еще досыпал, посчитала всех по кроватям — Алиса и Фьеста уже после прогулки собирались в Калининград, в ДОБ на дежурство – судя по их взбалмошному и довольному виду, я решила, что в реанимации дежурить будут обе. Алиса – реаниматолог, а собачонка Фьеста вполне справиться с канистерапией, если, конечно, реанимационный коллектив ей позволит. Мы попрощались с Алисой, стали медленно выползать из своих кроватей.
После завтрака мы принялись проводить логопедические зарядки и медицинский массаж нашим детишкам-ребятишкам, и снова незаменимая гимнастика дыхания, Войта- и Бобат- физические терапии.
Психологи тоже завершали работу с родителями. Вместе с директором Благотворительного Центра «Верю В Чудо» Софией Лагутинской мы рассказывали о новом формате работы «Дом Фрупполо». О том, что мы и родители — прежде всего партнеры. О том, как нам важна обратная связь – да, мы хотим знать о наших детях всё и хотим слышать слова благодарности — ведь наш коллектив не весь ездит к ребятишкам. У нас работает не только медицинская бригада, а и маркетологи, фандрайзеры, без них не было бы финансирования, у нас творит чудесный дизайнер, есть медицинский юрист, психологи и игровой терапевт. «Дом Фрупполо» — это структурное подразделение Благотворительного центра «Верю в чудо», благодаря работе всей команды осуществляется финансирование Благотворительной Хосписно-Паллиативной Службы. Собравшись в игровом пространстве и расположившись рядом с детьми, нам включили фото презентацию и видео НАШИХ ВОЛШЕБНЫХ ТРЕХ ДНЕЙ. Прониклись атмосферой все: и дети, и взрослые — и родители, и волонтеры — до слез радости. Трогательно. СПАСИБО нашим фотографам Еве и Айнур. Друзья, все фото по ссылке https://yadi.sk/d/k3vh6pak3MquhP

В игровой прошло торжественное вручение благодарственных писем и добрые слова всей нашей команде, родителям и от команды, и от родителей… и компанейские обнимашки. Приехала Скорая за Викой Яковлевой… — собираемся и разъезжаемся по домам.

лагерь Фрупполо-2017
Последний день в терапевтическом лагере «Фрупполо» для семей с паллиативными детьми

Сюжет медицинский. Пока вели прощальные сборы, наша медицинская команда проводила последний рывок – провели смены трахеостомической канюли у Артемки и у Вадимки. Как же все-таки зависит комфорт и правильное дыхание ребенка от качества пластиковой трубки… — Артемка среагировал – был явный дискомфорт на канюлю новой фирмы. Почистив и продезинфицировав пластик, пришлось снова проводить смену на трубку фирмы Shiley. Нам очень нужны трахеостомические канюли размер 3 короткие неонатологические именно этой фирмы, либо фирмы Bivona. Очень надеюсь на решение этого вопроса в ближайшее время.

Что я чувствую? Я пребываю в полной радости и удовлетворении. СПАСИБО-СПАСИБО-СПАСИБО ВСЕМ!

Эти три дня лагерь «Фрупполо» состоялся! Было МЕГА КРУТО! Теперь домой.

P.S.: Я надеюсь на добрых и щедрых благотворителей, которые помогут будущей весной организовать лагерь «Фрупполо» на полных ПЯТЬ дней. Это так ВАЖНО!

С верой в лучшее, Юлия Логунова, руководитель Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо».

 

Помочь просто:

Банковской картой
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ежемесячные пожертвования – самый эффективный способ поддержать детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями.
Оформляя ежемесячные пожертвования, вы даете нам возможность уверенно планировать помощь нашим подопечным. Ежемесячное пожертвование можно оформить с банковской карты.

Вы в любой момент сможете отменить свое ежемесячное пожертвование на сайте системы CloudPayments.

Платёжная информация

С помощью СМС

Отправьте SMS на номер 7715 с текстом сообщения: слово ВЕРИМ и через пробел сумма пожертвования, например: ВЕРИМ 250.
Далее Вам придёт сообщение о подтверждении платежа, на которое нужно ответить, после чего Ваши средства будут перечислены в поддержку особых детей.

Через Яндекс.Деньги
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Через WebMoney
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Банковская платёжная квитанция
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

 
Договор оферты можно скачать здесь.