София Лагутинская: Задача паллиативной помощи — поддержка всей семьи, а не создание помещений, в которых дети будут умирать

«Верю в Чудо» — один из крупнейших благотворительных детских центров в Калининградской области, насчитывающий порядка 400 волонтеров, среди которых врачи, юристы, учителя, психологи, экономисты, музыканты, актеры, студенты… Абсолютно разные, непохожие ни возрастом, ни образом жизни, люди.

«Почти за 10 лет более 12 000 семей получили поддержку «ВерюВЧудовцев». 24 часа в сутки мы делаем все, чтобы стать опорой для детей и их родителей, которые столкнулись с очень тяжелыми испытаниями в жизни, — рассказывает София Лагутинская, руководительБлаготворительного детского центра «Верю в Чудо». — Поэтому наши волонтеры — люди, которые имеют серьезную внутреннюю мотивацию, стержень. Те, кто, действительно, готов для такой работы. Они приходят и говорят: «Я готов, что надо делать?».

Дом Фрупполо

Благотворительный центр поддерживает большое количество программ, оберегающих и помогающих нуждающимся детям. Это и помощь больничным детям-сиротам, и реабилитационный лагерь«Мираклион», и адресная помощь и поддержка. Одним из направлений, которым «ВерюВЧудовцы» занимаются уже несколько лет, — строительство в Калининграде хосписа для детей и молодых взрослых.

Задача любого врача и медицинского учреждения – лечить, но, когда медицина становится бессильной, возникает вопрос – как создать умирающему ребенку комфортные условия, как облегчить страдания близких людей. И тут слова «хоспис», «паллиативный больной» начинают обретать совсем другой смысл…

Сделать жизнь неизлечимо больных детей полноценной реально. Для этого нужна комплексная выездная паллиативная служба, а в идеале — хоспис. В планах «Верю в Чудо» построить отдельное здание, со всем необходимым медицинским оборудованием, медперсоналом и психологами, в котором дети и их родители будут чувствовать себя, как дома. Дом Фрупполо (а именно так хотят назвать хоспис, в честь доброго вымышленного героя, ВерюВЧудовца, который всегда придет на помощь и поднимет настроение отчаявшимся детям и их родителям) появится в Калининграде в конце 2020 года. Этот проект полностью благотворительный.

8116301d16c1e3056407b5feabd895fc

Сейчас адресную помощь от «Верю в Чудо» получают 126 семей, из них паллиативных детей — 36. Нуждающихся в такой помощи в Калининградской области — больше 1000, почти 500 «невидимых детей», которым необходима постоянная специализированная помощь. Она может быть оказана паллиативной медико-психологической бригадой или в хосписе.

«Сегодня в команде выездной паллиативной службы «Верю в чудо» 3 врача, 2 медсестры, психолог.

Эти люди выезжают на дом к деткам, нуждающимся в помощи. Также у нас есть социальный координатор и медицинский юрист, которые решают правовые и административные вопросы. Например, добиваются, чтобы бесплатно выдавали определенное лекарство больному, обеспечивают ребенка специальным питанием и средствами гигиены. В декабре 2016 г., благодаря, фонду «Projekt Anna», нашему немецкому партнеру, у паллиативной бригады «Верю в чудо» появился автомобиль, который, несомненно, ускорил оказание помощи деткам на дому, — рассказывает София.Это те дети, которые нуждаются в постоянной хосписной помощи».
Очень важный момент в оказании паллиативной помощи сейчас — это так называемая «социальная передышка» для родителей. Маму, которая круглые сутки находится возле своего тяжело больного ребенка, раз в неделю (или чаще, если в этом есть необходимость) заменяет специально обученная медико-социальная няня. В это время родители могут заняться своими делами или отправиться, например, в центр «Верю в Чудо», где смогут получить эмоциональную и физическую разгрузку.

Развитие паллиативной помощи в России и регионе

До 2011 года в России было только 4 детских паллиативных службы, сейчас — более 100. Однако 70% — это единичные паллиативные койки, открытые в специализированных отделениях, которые не могут оказывать нормальную хосписную помощь из-за отсутствия финансирования, квалифицированных кадров и соответствующих условий. Вот и получается, что по закону паллиативная медицинская помощь должна быть в каждом регионе, а на практике — есть только на бумаге. Так уж сложилось, что во всех регионах России паллиативными центрами занимаются благотворители. И у Калининградского детского хосписа не может быть другой истории.

На сегодняшний день Калининградская область — один из самых отстающих регионов северо-запада России по развитию хосписной помощи, а точнее — системы оказания паллиативной помощи детям у нас нет. Даже полноценная база данных детей, нуждающихся в паллиативном уходе, у нас еще в стадии формирования. Правда, с декабря 2016 г. в пилотном режиме начала функционировать государственная выездная паллиативная служба на базе поликлиники №2, до этого здесь же выделили помещение для паллиативных детей.

Пожалуй, самая большая проблема в развитии такой помощи — идея паллиатива многим просто не понятна. По мнению многих, нет смысла тратить деньги на обреченных, когда не хватает финансирования для обычных больниц. К сожалению, когда сами врачи не видят в этом будущего, что уж говорить о тех, кто никогда не сталкивался с серьезными заболеваниями.

Для многих хоспис — это дом смерти. На самом же деле, паллиативная помощь — это не только медицинское вмешательство, направленное на избавление от боли, как прописано в нашем законодательстве. Это и социальная деятельность. Ведь при жизнеугрожающем заболевании плохо не только ребенку. У него есть родители, здоровые братья и сестры, которые вместе с ним борются с тяжелой болезнью. Для семьи это тоже тяжелый, сложный период. Часто, кто-то из родителей не выдерживает и уходит. Кто-то опускает руки, не видя будущего, забывают о других членах семьи, а здоровые братья и сестры просто не знают, как вести себя. Социально адаптироваться в такой ситуации можно только при комплексном, мультидисциплинарном подходе, предполагающем не только участие медиков, психологов, но и поддержку волонтёров, участие духовных наставников.

«Помимо того, что психологи индивидуально работают с каждым членом такой семьи, проводят тренинги совместно с несколькими семьями одновременно, родители общаются и между собой. Они стараются помогать друг другу, они не чувствуют себя одинокими, не остаются один на один с неизлечимой болезнью. Мы проводим совместные дни рождения, праздники. Все это тоже сказывается на социальной адаптации болеющих детей и их родителей. На самом деле, это и есть одна из важнейших специфик работы нашей паллиативной службы, и понятия хосписной помощи в целом», — подчеркивает София Лагутинская.

В начале декабря 2016 г. «ВерюВЧудовцы» провели первый терапевтический уикенд для семей с паллиативными детьми «Лагерь Фрупполо». Индивидуальные и групповые занятия с детьми с неизлечимыми заболеваниями, с их родителями, здоровыми братьями и сестрами (сиблингами) проводили психологи, медики, специально обученные тренеры. На закрытии лагеря самой запоминающейся фразой стала: «Спасибо, что сказали, что с моим ребенком». Но это был только уикенд, а в такой поддержке паллиативные дети и их семьи нуждаются постоянно.

NdRg7VRDgkY mCKnQv8qV4AВ Европе целью детского хосписа давным-давно стала не только медицинская помощь неизлечимо больному ребенку, но и психологическая и духовная поддержка всей семьи. Примером может стать опыт Германии, где специалисты выездной паллиативной службы «Верю в чудо» проходили стажировку в 2016 г. Там создание и развитие хосписов и паллиативных служб началось с негосударственных организаций. Первые хосписы создавались для взрослого населения, но постепенно вопрос необходимости оказания паллиативной помощи был перенес на семьи и на детей.

«Тогда к решению этих вопросов подключилось и государство. Было понятно, что для детей требуются особые организации и оказываемая им помощь отличается от той, в которой нуждаются взрослые, — поделилась Юлиана Штальтмайер, директор фонда «Projekt Anna». —Паллиативная помощь ребенку, прежде всего, предполагает помощь всей семье, и не предполагает создание помещений или специальных домов, в которых дети будут умирать. Зато им необходимы центры, где они будут играть, получать по необходимости медицинскую помощь, но при этом пребывать большую часть времени в семье, среди близких родственников. На сегодняшний день такие амбулаторные хосписы, а их сейчас около 80, оказывают помощь детям на дому. Государство участвует в обеспечении семьи, страховые компании частично возмещают средства, но большая часть денег, на которые существуют паллиативные службы и хосписы — это пожертвования и спонсорская помощь».

Что еще сделано для создания хосписа в Калининграде

«На основании открытого аукциона выделяется участок администрацией Калининграда под здание паллиативного центра. К этому времени должна будет готова и вся проектно-сметная документация, которая сейчас в стадии доработки. После этого планируется презентовать проект общественности», — прокомментировала София Лагутинская.

24 декабря 2016 г. концепция хосписа и центра паллиативной помощи была представлена врио губернатора Антону Алиханову и правительству Калининградской области. Он выразил заинтересованность в данном вопросе. Сейчас Благотворительный центр «Верю в чудо» пытается проработать законодательные и административные вопросы, которые касаются не только хосписа и благотворительной организации в целом, но и уже действующей паллиативной службы, а также правовые вопросы доступности проживания детей с аппаратами ИВЛ и другим необходимым оборудованием дома.

На самом деле

Прошедшей осенью, чтобы привлечь внимание к проекту будущего хосписа для детей и молодых взрослых, у стен Детской областной больницыволонтеры «Верю в Чудо» совместно с друзьями благотворительного центра высадили саженцы деревьев.Аллея Фрупполо в поддержку паллиативных детей зацветет уже ближайшей весной. А пока власти города выбирают название улицы, где будет располагаться здание будущего хосписа, благотворители готовятся стать инвесторами, а президент призывает Федеральное собрание снять все барьеры для развития волонтерства.

Изменения в Федеральном законе о деятельности некоммерческих организаций вступил в силу в январе 2017 года. С этого момента некоммерческие организации получили право «на приоритетное получение мер поддержки, в порядке, установленном федеральными законами…». Возможно, это ускорит появление детского хосписа в Калининграде.

 

 

Помочь просто:

Банковской картой
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ежемесячные пожертвования – самый эффективный способ поддержать детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями.
Оформляя ежемесячные пожертвования, вы даете нам возможность уверенно планировать помощь нашим подопечным. Ежемесячное пожертвование можно оформить с банковской карты.

Вы в любой момент сможете отменить свое ежемесячное пожертвование на сайте системы CloudPayments.

Платёжная информация

С помощью СМС

Отправьте SMS на номер 7715 с текстом сообщения: слово ВЕРИМ и через пробел сумма пожертвования, например: ВЕРИМ 250.
Далее Вам придёт сообщение о подтверждении платежа, на которое нужно ответить, после чего Ваши средства будут перечислены в поддержку особых детей.

Через Яндекс.Деньги
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Через WebMoney
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Банковская платёжная квитанция
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

 
Договор оферты можно скачать здесь.