Немного про наше взаимодействие с подопечными семьями

С каждой подопечной семьей у Благотворительного центра «Верю в чудо» складывается своя индивидуальная линия взаимодействия, которая изменяется на протяжении всей опеки над семьей.

«С одной стороны – это очень хорошо. За счет самого важного ресурса, который есть у ВерюВЧудовцев – человеческого, мы можем быть гибкими, мы можем подстроится под каждую семью, под каждый индивидуальный случай. Но с другой стороны для многих родителей – это сложно понимаемый формат работы», — говорит София Лагутинская, руководитель Благотворительного центра «Верю в чудо».

Очень сложно донести до семей, почему в какой-то промежуток времени мы являемся помощниками 24/7, а потом, по их мнению, начинаем ослабевать. На самом деле, это не так. Но формат работы с каждой подопечной семьей у нас гибкий и постоянно меняющийся по нескольким причинам.

София Лагутинская
София Лагутинская, руководитель Благотворительного центра «Верю в чудо»

Первая, она же и самая главная, – ни одна благотворительная организация, никакое государство, не может заменить ответственности и функций родителей по отношению к своему ребенку.

Вторая, не менее важная, причина – принцип работы Благотворительного центра «Верю в чудо», который складывался на протяжении 10 лет работы. Это не только давать рыбу в очень критический момент, а стараться научить родителей пользоваться удочкой.

Как это проявляется? Предположим, семья к нам обращается в острой фазе: у ребенка астроцитома (злокачественная опухоль головного мозга). Сама семья с муниципалитета, отдаленного от центра. Этому ребенку не дается никакое направление на операцию, на обследование в федеральный центр, в лучшем случае – предлагается пройти МРТ по очереди, то есть через несколько месяцев, либо сделать это платно. А болезнь не ждет, и она прогрессирует. И тут ВерюВЧудовцы подключают все имеющиеся ресурсы, в режиме 24/7. Мы, в тандеме с родителем, начинаем запрашивать медицинскую документацию, связываться с федеральными центрами, искать те клиники, которые специализируются на конкретном заболевании и которые готовы принять ребенка сначала по ОМС, если по ОМС никто не может это сделать, мы обращаемся в министерство здравоохранения Калининградской области, начинаем работать над механизмом выделения квоты или других вариантов программ госгарантий, чтобы отправить ребенка на лечение бесплатно. Мы консультируем родителей, куда, для чего и с какими документами необходимо пойти, чтобы как можно скорее получить лечение. После этого мы обращаемся к общественности, чтобы помочь оплатить лечение, дорогу в федеральный центр, проживание на период лечения (частично или полностью, в зависимости от возможностей, которые предоставляет государство и которые есть у семьи).

И вот, кризис миновал, дети получили необходимое лечение, успешное, или же не совсем успешное, ведь все зависит не только от быстроты реагирования, но и от самого диагноза. Мы включаем семью в программу постоянной заботы. Зачастую – это наши волонтерские программы. Мы начинаем думать о том, как семье помочь вернуться в жизнь до болезни или как суметь принять неизлечимый диагноз и научиться с ним жить.

Мираклон
Лагерь «Мираклион», весна-2017

Если речь идет о тяжелом, жизнеугрожающем, но излечимом заболевании. После долгого и сложного лечения начинается длительная реабилитация. У ребенка была жизнь до болезни. Важно об этом не забывать. Теперь, спустя месяцы и годы лечения, ребенку необходимо адаптироваться к новым условиям жизни, к новым физиологическим особенностям, которые явились результатами лечения и борьбы с тяжелыми заболеваниями. И здесь уже наша задача, волонтеров и сотрудников «Верю в чудо», – помочь вернуться семье в привычную до болезни ребенка жизнь.

Цель реабилитационных программ «Верю в чудо», включая лагерь «Мираклион» для детей, перенесших жизнеугрожающие заболевания, – помочь ребятам поверить в себя и свои силы, определить и развить сильные качества, научиться ответственности и самостоятельности, раскрыть творческие способности, научиться работать в команде, научиться ставить цели и достигать их.

«ВерюВчудовцы стараются работать со всей семьей, индивидуально под каждую меняя формат оказания реабилитационной поддержки.   Мы проводим еженедельные родительские клубы (правовые, психологические, релаксационные), проводим творческие мастерские, еженедельные социокультурные сопровождения как для детей, так и для родителей. По запросу родителей дети могут общаться на индивидуальных терапиях с психологами и психотерапевтами, и в конечном счете, идея нашей реабилитации – отпустить семью, когда семья может заботиться о себе и о других. Вернуть бумеранг помощи, если можно так выразиться», — продолжает София Лагутинская.

Команда подопечных «Верю в чудо» на Играх победителей-2017 для детей, перенесших жизнеугрожающие заболевания

Если речь идет о семьях с детьми, у которых тяжелые, неизлечимые, зачастую прогрессирующие заболевания, которые находятся на постоянной грани между жизнью и смертью, у которых очень ограниченные перспективы жизни и медицина здесь бессильна. Для этих детей мы реализуем программу «Хоспис на дому 24/7». В состав нашей паллиативной команды входит 12 человек. Это 4 врача, 3 медсестры, медико-социальная няня, 2 психолога, юрист и игровой терапевт. Благотворительной хосписно-паллиативной службе «Дом Фрупполо» в терапевтических занятиях постоянно помогают волонтеры «Верю в чудо»: они проводят занятия по клоунотерапии и канистерапии, с недавнего времени в рядах волонтеров появился квалифицированный массажист.

Для паллиативных детей мы стараемся использовать лучшие расходные материалы, те, которые реально облегчают состояние ребенка, те, которые позволяют ребенку не существовать, а все-таки жить. Для этих детей мы стараемся исполнять разные желания, стараемся помочь родителям осознать происходящее. И стараемся сделать так, чтобы у ребенка действительно была не боль, а жизнь.

канистерапия
Подопечная «Верю в чудо» Ариша Юматова на канистерапии. Фото: Александр Матвеев

Если речь идет о детях с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, которые так же ограничивают срок жизни, но у которых еще много лет счастливой и полноценной жизни впереди при правильном подходе к лечению. В основном, это генетические заболевания. Здесь наша задача – помочь современными технологиями, на сколько это возможно, научить родителей пользоваться технологиями и техниками, которые помогают не продлить жизнь, а качественно улучшить. Например, благодаря адресным сборам, закупаем дорогостоящее оборудование, оплачиваем кинезотерапию (а также обучаем родителей, чтобы в течение какого-то определенного времени они могли сами осуществлять поддерживающий массаж ребенку) или ежегодную реабилитационную программу. Яркий пример формата поддержки таких подопечных детей – 14-летняя Виктория Магер после пулевого ранения пояснично-крестовой области во время военных действий в Донецке. Раз в год Благотворительный центр «Верю в чудо», благодаря неравнодушным калининградцам, организовывает Вике дорогостоящую реабилитацию в федеральном центре, а после – идет самостоятельная работа ребенка и семьи над заболеванием.

Здесь мы становимся так называемым трамплином для родителей, для всей семьи. На начальном этапе, когда ребенок и родители эмоционально не устойчивы, когда им сложно принять случившееся, наша хосписно-паллиативная команда старается сделать все, чтобы семья приняла случившееся, приняла болезнь: организуем программы для братьев и сестер, с родителями работают психологи, медицинская команда навещает ребенка, следит за динамикой состояния ребенка.

Вика Магер
При правильном подходе к лечению и реабиитационным программам у Вики Магер все шансы на долгую и счастливую жизнь впереди

Если это дети с тяжелыми неизлечимыми, прогрессирующими заболеваниями, дети в тяжелом состоянии после несчастного случая. Это дети, которые сами не могут дышать, не могут есть, порой находятся в малом или вегетативном сознании. Это дети, которым требуется регулярное медицинское сопровождение. Они постоянно нуждаются в расходных материалах для медицинского оборудования, специализированном питании, в санитарно-гигиенических средствах, в помощи в приобретении технических средств реабилитации и абилитации.  Для нас эта категория самая непростая в поддержке, потому что требует не только регулярного человеческого включения, но и крупных благотворительных пожертвований. Наша медико-психолого-социальная команда для таких деток оказывает услугу так называемой «социальной передышки» (когда специально обученная няня находится с ребенком вместо родителей), в зависимости от потребности «передышка» дается семье от 1 до 5 раз в неделю. Наши психологи помогают родителям и сиблингам (родные братья и сестры больного ребенка), волонтеры проводят социокультурные мероприятия, по необходимости медики навещают детей от 1 раза в неделю до 1 раза в квартал.

сотрудники БХПС
Сотрудники Благотворительной хоспино-паллиативной службы на Дне рождения «Верю в чудо»

Здесь возникают большие задачи по сбору пожертвований на специализированное питание и расходные медицинские материалы. Питание в месяц для таких детей стоит в среднем около 30 000 рублей. Расходные материалы, катетеры, назогастральные зонды, трахеостомы, гастростомы… список можно перечислять бесконечно, ведь в зависимости от заболевания у каждого ребенка он индивидуальный. В среднем, это еще 40 000 в месяц при условии, что меняются все расходные медицинские материалы по необходимости, а не по лучшему европейскому стандарту. Возникают вопросы и по лекарственному обеспечению таких детей.  именно теми лекарствами, которые не входят в перечень бесплатных медикаментов, предоставляемых государством. Например, противосудорожные препараты для детей с эпилепсией, иммуностимуляторы, антибиотики и т.д. Наша команда делает все возможное, чтобы те препараты, которые входят в перечень жизненно необходимых, предоставлялись ребенку бесплатно и в срок. В составе ВерюВЧудовской команды трудится медицинский юрист, и волонтеры-юристы по правам детей. Если есть возможность сделать конкретный препарат для конкретного ребенка жизненно необходимым, чтобы он получал его по квоте или хотя бы частично компенсировался за счет госгарантий, мы пытаемся не упустить этой возможности: помогаем пройти специальные процедуры и врачебные комиссии. Конечно, помощь такого характера оказывается тогда, когда есть содействие от родителей, когда родитель заинтересован в том, чтобы лекарства получались бесплатно и регулярно, а не зависели от благотворительных пожертвований. И это, действительно, очень длительный путь, и, к сожалению, он не всегда успешен. То есть наша задача – сделать так, чтобы дети получали все максимум бесплатно, согласно законодательству, помочь родителям этого добиться.

«Дальше в процесс включается наша команда по фандрайзингу, перед которой стоит задача по привлечению пожертвований, по выстраиванию работы с благотворителями, — рассказывает руководитель Благотворительного центра «Верю в чудо». – И тут возникает нерешенная проблема – как привлекать постоянные пожертвования на такие большие суммы в поддержку детей с неизлечимыми, прогрессирующими, заболеваниями? Как выстраивать работу с родителями, которые имеют детей в таком непростом состоянии, и такое состояние будет длиться на протяжении многих лет. Как объяснить родителям, что гарантированная помощь их ребенку осуществляется за счет обычных людей, тех неравнодушных граждан Калининградской области и России, которые переводят свои личные средства в поддержку их тяжело больного ребенка? Как выстроить границы работы с родителями детей, которых Благотворительный центр «Верю в чудо» и Благотворительная хосписно-паллиативная служба «Дом Фрупполо» берет на длительное сопровождение? Как объяснить родителям, что пожертвования неравнодушных людей идут на то, чтобы приобрести те вещи ребенку, которые не выделяются государством, расходы на которые настолько большие, что их невозможно покрыть за счет пенсии по инвалидности, пособия по уходу за ребенком-инвалидом и других доходов семьи?»

Мираклион
Лагерь «Мираклион». Весна-2017

Появление малыша в семье – это счастье. И каждый родитель пытается это счастье сберечь. Когда беда приходит в дом, когда болеет самое дорогое и ценное в семье – ребенок, родители делают все, чтобы помочь ему, чтобы вылечить, а если это невозможно – то создать такие условия для его развития, чтобы он не забывал, что он ребенок. ВерюВЧудовцы и наши постоянные благотворители делают все возможное, чтобы помочь родителям сделать их ребенка счастливым и неважно, какое у него заболевание. Поэтому мы просим дорогих родителей не забывать, что любая финансовая поддержка вашему малышу осуществляется за счет неравнодушных жителей Калининградской области и России, которые жертвуют свои личные средства адресно конкретному подопечному «Верю в чудо» или на текущие расходы Благотворительного центра, которые надеются на то, что ваши дети будут счастливы и здоровы.

 

Помочь просто:

Банковской картой
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ежемесячные пожертвования – самый эффективный способ поддержать детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями.
Оформляя ежемесячные пожертвования, вы даете нам возможность уверенно планировать помощь нашим подопечным. Ежемесячное пожертвование можно оформить с банковской карты.

Вы в любой момент сможете отменить свое ежемесячное пожертвование на сайте системы CloudPayments.

Платёжная информация

С помощью СМС

Отправьте SMS на номер 7715 с текстом сообщения: слово ВЕРИМ и через пробел сумма пожертвования, например: ВЕРИМ 250.
Далее Вам придёт сообщение о подтверждении платежа, на которое нужно ответить, после чего Ваши средства будут перечислены в поддержку особых детей.

Через Яндекс.Деньги
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Через WebMoney
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Банковская платёжная квитанция
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

 
Договор оферты можно скачать здесь.