Немного о том, как стоит относится к понятию «паллиативная помощь»

Что такое паллиативная помощь детям? К сожалению, есть такие диагнозы, которые мы не можем вылечить на сегодняшний день, но мы можем обеспечить качественный уход и медицинское сопровождение так, чтоб ребенок с неизлечимым заболеванием не лежал пластом, измученный болью, а мог расти и развиваться, посещать детские сады, общаться с ровесниками, иметь друзей, отдыхать на море – вести максимально полноценную для него жизнь. Ведь медицина тоже развивается и, возможно, настанет день, когда ребенок, например, с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия), сможет получить лекарство, которое остановит прогрессирующую болезнь. Или хирурги научатся корректировать то, что на сегодняшний день считается неоперабельным. Мир не стоит на месте.

 

Основной целью паллиативной помощи детям является улучшение качества жизни самого ребенка и его семьи. Прежде всего, конечно, избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но это не все, на что направлены усилия паллиативной команды. Это и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Но что это значит в повседневности? Мы, увы, не все понимаем, что ребенок – это не взрослый. У него другие потребности, возможности, иное восприятие мира. Каждый его день связан с новыми открытиями, эмоциями, ощущениями. Ежедневно малыш меняется физически: растет, развивается. И в том числе утверждается как личность. Многие об этом помнят в обычной жизни. Однако, когда врачи диагностируют неизлечимое заболевание у малыша, меняется абсолютно весь уклад его жизни и всей семьи в целом. Теперь внимание сконцентрировано на медицинских манипуляциях, на аспекте неизлечимости заболевания. На дальний план, а то и вовсе, уходят потребности ребенка в обычном общении, играх, развитии. И дети могут так жить годами.

Увидеть ситуацию по-другому, разглядеть потребности ребенка не только в медицинской помощи, но и в развитии, играх, общении – на это и направлены усилия паллиативной команды.

Перевести малыша из больничных стен реанимации домой, если есть такая возможность, обеспечить надлежащий уход и комфорт для его стабильного состояния в домашних условиях, просчитать наперед все осложнения, быть готовыми к экстренным ситуациям, но свести к минимальному внеплановому попаданию в больницы и исключить все риски здоровья, во избежание реанимации – вот основная задача хосписно-паллиативной команды «Дом Фрупполо».

Создать условия дома, даже просто развернуть кровать по-другому, чтобы ребенок мог видеть деревья, улицу, небо за окном, украсить потолок, чтобы не было постоянного смотрения в белое пятно. Организовать пространство так, чтобы общение было бы не только с мамой, но и со всеми членами семьи, чтобы ребенок и дома не был тем, к кому приходят проверить время от времени и провести медицинские манипуляции, а был полноценным членом ежедневной жизни семьи, слышать звуки жизни окружающего его мира. Начать снова познавать мир каждый день, играть и улыбаться от таких простых, казалось бы, действий как возможность видеть и общаться со всей семьей ежедневно, после долгого-долгого перерыва оказаться на улице, принимать душ и ванну не раз в несколько месяцев, а каждый день.

Это простые и логические действия, но они настолько не вписываются в «атмосферу болезни», что о них даже и не вспоминается, и паллиативная команда берет на себя труд вернуть эти простые «вещи» не только для ребенка, но и для семьи. Важно помнить: даже с аппаратами искусственной вентиляции легких и ограниченные в физической свободе дети остаются детьми!

 

Автор: Наталья Лаврик, сотрудник Благотворительного центра «Верю в чудо»

 

Помочь просто:

Банковской картой
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

Ежемесячные пожертвования – самый эффективный способ поддержать детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями.
Оформляя ежемесячные пожертвования, вы даете нам возможность уверенно планировать помощь нашим подопечным. Ежемесячное пожертвование можно оформить с банковской карты.

Вы в любой момент сможете отменить свое ежемесячное пожертвование на сайте системы CloudPayments.

Платёжная информация

С помощью СМС

Отправьте SMS на номер 7715 с текстом сообщения: слово ВЕРИМ и через пробел сумма пожертвования, например: ВЕРИМ 250.
Далее Вам придёт сообщение о подтверждении платежа, на которое нужно ответить, после чего Ваши средства будут перечислены в поддержку особых детей.

Через Яндекс.Деньги
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Через WebMoney
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Банковская платёжная квитанция
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

 
Договор оферты можно скачать здесь.