18 февраля. Директор-волонтёр «Верю в чудо» София Лагутинская избрана заместителем председателя Общественного Совета при Министерстве здравоохранения Калининградской области. Для благотворительного центра это даёт ещё один небольшой шанс стать услышанными.

19 февраля. Реальные сдвиги в консолидации усилий между благотворительным центром «Верю в чудо» и заинтересованными министерствами начались после прошедшего в феврале заседания Общественного совета при Министерстве здравоохранения по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 — 2017 годы. Заместитель председателя правительства Калининградской области Алексей Николаевич Силанов проучил Министерству здравоохранения выработать модель оказания паллиативной медицинской помощи детям. Благотворительный центр «Верю в чудо» предложил использовать уже накопленный опыт и представил свою схему распределения ответственности и обязанностей:

  • Министерству здравоохранения разработать и внедрить систему учета больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
  • Выработать механизм экстренного обеспечения детей с неблагоприятным прогнозом средствами ухода, ортопедическими средствами, инвалидными колясками, сиделками, социальными работниками. Это функции Министерства социальной политики и Фонда социального страхования.
  • Взаимодействие «Верю в чудо» и ЛПУ — совместная работа по работе с семьями через обеспечение работы штатного психолога по паллиативной помощи БЦ «Верю в чудо» в лечебные учреждения города Калининграда и Калининградской области. Наша цель наладить с семьями тяжелобольных детей с возможностью последующего психологического сопровождения на амбулаторном этапе.
  • Проведение образовательных семинаров и конференций для медиков и социально-психологического коллектива службы паллиативной помощи.

3 марта. На ежегодной встрече с женщинами-представителями НКО Калининградской области губернатор области Николай Цуканов, на вопрос Софии Лагутинской о судьбе детского хосписа, пообещал выделить здание и создавать хоспис на основе государственно-частного партнёрства. Анжелика Валерьевна Майстер объявила, что с июня 2016 года освобождается здание Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей «Эдельвейс», которое может быть передано «Верю в чудо» под нужды хосписа.

Однако после осмотра здания стало понятно, что под нужды хосписа здание не подходит. Нужно учитывать особенности тяжело больных детей, которые не могут сами передвигаться, а значит нужны широкие коридоры, большие лифты, отсутствие порогов и преграждающих балок. Если готовое здание перестраивать, то есть опасность повредить несущие конструкции, увеличить нагрузку на фундамент. По предварительным подсчетам для переоборудования здания на ул. Свердлова 26А требуется около 20 миллионов рублей.

13, 20 апреля. Под руководством зам-губернатора Алексея Силанова проходят заседания Министерств здравоохранения, социальной политики, уполномоченного по правам ребенка и представителей «Верю в чудо». Министерство здравоохранения изменило тактику и отношение к благотворительному центру, приказ Минздрава России выполнять надо, необходимо создавать службу паллиативной помощи, а в одиночку не справиться, тем более, что опыта комплексного ухода у Минздрава нет. Сейчас на совещаниях обсуждается вопрос создания только Службы паллиативной помощи на основе государственно-частного партнерства. О создании хосписа говорят только представители «Верю в чудо», понятно, что у государства нет средств на его создание. Благотворительный центр просит региональное Правительство рассмотреть возможность выделения земельного участка в пределах границ г.Калининграда, а все расходы по строительству нового комплекса зданий хосписа благотворительный центр готов взять на себя.

21-23 апреля. Благотворительный центр «Верю в чудо» совместно с фондом «Детский паллиатив» провел образовательные вторые семинары для специалистов, участвующих в оказании паллиативной помощи детям и молодым взрослым. Спикеры – врачи ведущих федеральных клиник: заведующая кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, заведующая отделением нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, медицинский директор БФ «Детский паллиатив» Элла Вячеславовна Кумирова; доцент, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова Наталья Николаевна Савва.

21 апреля на образовательное мероприятие прошло при участии Эллы Вячеславовны Кумировой – медицинского директора БФ «Детский паллиатив». Участие приняли более 100 человек. Семинар посетили министр социальной политики Анжелика Майстер, начальник отдела охраны материнства и детства министерства здравоохранения Ирина Черкес, а также медицинские и социальные работники: врачи, медсестры, психологи и психотерапевты, педагоги и волонтёров НКО.

23 апреля семинар прошел в детском доме-интернате для умственно отсталых детей «Маленькая страна» (пос. Крылово, Калининградская обл.). Это государственное бюджетное учреждение было выбрано для проведения семинара не случайно: в «Маленькой стране» постоянно на попечении находятся паллиативные дети, а потому специалисты интерната сталкиваются с задачей оказания паллиативной помощи своим воспитанникам ежедневно.

Более подробно можно почитать тут:
http://deti39.com/life-after-the-verdict-associate-professor-russian-national-research-medical-university-them-pirogov_news/
http://deti39.com/educational-seminars-on-palliative-care-for-professionals-kaliningrad-organized-by-the-charitable-ce_news/
http://deti39.com/a-review-of-the-first-day-of-educational-workshops-on-palliative-care-for-children-charity-center-be_news/

Рассказывали Наталья Николаевна и Элла Вячеславовна о многом. Один из самых важных моментов – кто же такие паллиативные дети, когда, на какой стадии заболевания они становятся паллиативными. Это важно знать и понимать, чтобы составить регистр детей с неизлечимыми заболеваниями, которые нуждаются в паллиативной помощи. Регистра у Министерства здравоохранения нет, и когда он будет составлен неизвестно, поэтому в официальных отчетах разнится все время количество детей, нуждающихся в паллиативном уходе. По мнению специалистов БФ «Детский паллиатив» в Калининградской области не менее 200 паллиативных детей. И для того, чтобы обеспечить им качественную помощь необходимо хотя бы три Выездных службы.

Опять же опыт, в том числе и российский, оказания паллиативной помощи детям наглядно показывает, что хосписы и выездные паллиативный службы создаются благотворительными организациями.

Май. Представители благотворительного центра «Верю в чудо» продолжают посещать заседания в правительстве, общаться с сотрудниками Министерства социальной политики и Министерства здравоохранения. Мы продолжаем просить Правительство рассмотреть вопрос выделения земельного участка. Сейчас мы говорим об участке в 1 гектар, это в идеале, понимаем, что под предлогом, что слишком большой участок просим, могут отказать. Поэтому готовы рассмотреть все варианты свободных или резервных земельных участков.

Сейчас продолжаем оказывать паллиативную помощь подопечным детям «Верю в чудо». На данный момент куплены два портативных аппарата ИВЛ, одного ребенка скоро должны перевести из реанимации домой.

Большая заслуга благотворительного центра «Верю в чудо» — консолидация сил, объединения неправительственных организаций, государственных структур. Работая над проблемой детского паллиатива, мы объединили людей из рабочей группы по Национальной стратегии действий в интересах детей, Общественного совета при Министерстве здравоохранения и аппарата Уполномоченного по правам ребенка. Нас поддерживают некоммерческие организации нашего региона и федеральные фонды из Москвы, Новосибирска и Санкт-Петербурга. Своими ежедневными делами на протяжении 9 лет мы подтверждаем, что «вода камень точит» и мы люди-дела.