Для сотрудников и волонтёров благотворительного центра «Верю в чудо» этот год стал годом практической реализации того, что обсуждалось ранее. Мы осознали, что ждать действий от государственных структур не стоит и мы можем начать с небольших мероприятий, но зато реально помогающих детям. Сколько бы не декларировали права детей на достойный уход из жизни, сколько бы не прописывали норм, а без специалистов по паллиативной помощи реальной помощи дети не получат.

20-21 мая. Благотворительный центр «Верю в чудо» совместно с фондом «Детский паллиатив» (Москва) и Агентством «ПрофКо» (Калининград) при поддержке Правительства, в лице Министерства социальной политики, Аппарата уполномоченного по правам ребенка и Министерства здравоохранения, провели первую в Калининградской области конференцию по детскому паллиативу. На роль спикеров были приглашены: врач-педиатр, паллиативный врач, стипендиат Pediatric PainMaster-Class Института паллиативной педиатрии Миннеаполиса (США, 2011), выпускница диплома паллиативной медицины (Diploma in Palliative Medicine) Кардиффского Университета (Великобритания, 2012) Анна Сонькина и директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова.

Конференция проходила два дня. В первый день был организован обучающий семинар, на котором присутствовали педиатры, врачи, медсестры, психологи, социальные работники, всего 104 человека. Во второй день работа строилась в формате «круглый стол» с участием представителей государственных органов и общественных организаций.

Конференция стала отправной точкой и помогла благотворительному фонду «Верю в чудо» сформировать комплексную картину по созданию детской паллиативной службы. По нашим наблюдениям, Министерство здравоохранения на тот момент всё также придерживался прежней официальной позиции и интереса к обсуждаемым на конференции вопросам не проявило. Хотя всегда были отдельные люди, которые поддерживали и поддерживают наши начинания.

Министерство социальной политики проявило больше интереса, так как в соответствии с осуществляемой деятельностью оказывали социальные услуги для семей, в которых есть дети с неизлечимыми заболеваниями. Было видно, что в Министерстве социальной политики готовы добавлять новые соцуслуги, и рассматривать ситуацию каждой отдельной семьи и где необходимо подключать «ручное управление». Для благотворительного центра «Верю в чудо» Аппарат уполномоченного по правам ребенка и Министерство социальной политики потенциальные партнеры в работе над службой детского паллиатива. Надеемся, что интерес и взаимопонимание будут и в дальнейшей работе.

26 мая вступил в силу Приказ Министерства здравоохранения России от 14.04.2015 № 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». Благотворительных организаций напрямую он не касается, но стало понятным, что теперь региональное министерство здравоохранения вынуждено начать работу по оказанию паллиативной помощи. Для нас открывается потенциал к сотрудничеству.

Июнь – сентябрь. Директор-волонтёр София Лагутинская продолжает ходить на совещания и заседания по социальным вопросам в Правительство Калининградской области. Министерство здравоохранения озвучивает свою позицию: пока нет педиатров-врачей паллиативный помощи, к ведомству с вопросами создания службы и хосписа не обращаться. Министерство социальной политики всё также взаимодействует в рамках своих функций, в ручном режиме справляется запросами семей с неизлечимо больными детьми.

Сентябрь – октябрь. В Министерстве здравоохранения 1 октября назначен новый министр Сиглаева Л.М., взаимодействие с ней не налажено. Но есть небольшая победа: услышаны слова о необходимости обучения врачей паллиативной помощи. Минздрав пообещал отправить 6 детских врачей, среди которых были те, кого рекомендовал центр «Верю в чудо». В итоге поехали всего трое и то не те, кто планировался раньше.

Ноябрь. Благотворительный центр «Верю в чудо» решил создать своими силами Выездную паллиативную службу для неизлечимо больных детей.

Служба состоит из:

  • врача, руководителя службы; получает заработную плату в благотворительном центре «Верю в чудо».
  • штатного профессионального психолога; получает заработную плату в благотворительном центре «Верю в чудо».
  • специалистов, врачей паллиативной помощи из федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга; приглашаются на договорной основе.
  • медицинских сестёр; приглашаются на договорной основе.
  • социального координатора, координатора по волонтёрам, юриста, волонтёров; привлекаются по необходимости из других проектов благотворительного центра «Верю в чудо».

Руководитель Выездной паллиативной службы наладил тесное взаимодействие с Министерством социальной политики, поликлиниками, ЛПУ, епархией. Мы являемся координатором, следим, чтобы нуждающиеся в паллиативной помощи дети получали в полном объеме положенные им государственные услуги.

На данный момент на попечении Выездной Паллиативной службы «Верю в чудо» 19 неизлечимо больных детей. За 6 месяцев существования Службы 4 подопечных ребенка получили возможность без боли и в окружении близких уйти из жизни.

2016 год