Второй этап для самого благотворительного центра «Верю в чудо» начался с понимания, что своими силами всех проблем мы» не решим, а вопрос паллиативной помощи детям должен решаться на государственном уровне. Со всех доступных нам публичных площадок мы открыто начали говорить о том, что понятие «паллиативная помощь» должно быть включено в государственные программы.

«Тогда чиновники высокого ранга мне говорили: «Наладьте работу с живыми, а потом занимайтесь умирающими», — рассказывает волонтёр-директор благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская. — Мы не послушали. Все равно ходили на бесконечные заседания, совещания, доносили эту тему до коллег».

Мы попытались выяснить, сколько детей в Калининградской области нуждается в паллиативной помощи. Официальной статистики ни у Министерства здравоохранения, ни у Министерства социальной политики нет. По данным фонда «Детский паллиатив» (Москва), который в 2014 совместно с «Научным центром здоровья детей» РАМН проводил оценку существующей в РФ потребности в детской паллиативной помощи, в Калининградской области таких детей было 448 человек.

Представители благотворительного центра «Верю в чудо» продолжали говорить о необходимости консолидировать усилия общественных организаций и министерств. Руководители и представители благотворительного центра продолжали выступать с предложением создания паллиативной службы для детей на общественных советах Росздравнадзор, Общественного народного фронта.

Реакция государственных структур была разной:

  • Министерство здравоохранения на наши письма и предложения в своих официальных ответах ограничивались стандартными, «сухими» словами. На тот момент официально утвержденного Министерством здравоохранения РФ порядка оказания паллиативной помощи детскому населению, как обязательной услуги для всех регионов РФ, не существовало. Врачей – специалистов по паллиативной помощи соответственно тоже не было, в штате ЛПУ они не были предусмотрены. Но надо отметить, что на местах конкретные врачи, понимая всю тяжесть состояния и заболевания детей, создавали им более приемлемые условия были, а также были и чиновники в министерстве здравоохранения, которые лично, не на официальном уровне, поддерживали нашу идею.
  • В 2013 году мы получили довольно активную поддержку министра социальной политики Анжелики Валерьевны Майстер и уполномоченного по правам ребёнка –
    Калининградской области Татьяны Станиславовны Батуриной. При их содействии вопрос развития детской паллиативной помощи был включен в региональный план реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 — 2017 годы.

2015 год – реализация первых проектов