Работа начиналась с малого. Поскольку наши волонтёры ежедневно устраивают творческие занятия, оказывают психологическую помощь детям во всех отделениях ДОБ, то в какой-то момент благотворительный центр стал для родителей местом «последней надежды», куда можно прийти со своими проблемами, где тебя всегда выслушают и окажут поддержку. Сотрудники «Верю в чудо» вступили в очень тесное взаимодействие с семьями неизлечимо больных детей и продолжали помогать им вне больницы в рамках программы «Адресное сопровождение детей с тяжелыми заболеваниями».
На этапе мы столкнулись с несколькими проблемами, касающихся непосредственно паллиативной помощи:

  • Качественное обезболивание детей в стационаре и обеспечение лекарственными препаратами. Родители рассказывали в каких муках умирают дети, и что они не могут получить адекватные обезболивающие препараты, а те, что выписывают – детям не помогают. В Министерстве здравоохранения, через участие благотворительного центра «Верю в чудо», услышали просьбы и обращения родителей. Сейчас этот вопрос решён.
  • Психологическая поддержка родителей и сиблингов (братьев и сестёр неизлечимо больных детей). Всё время болезни ребёнка его близкие находятся в тяжёлом психоэмоциональном состоянии, порой им хватает людей, которым можно «выговориться» и поддержки волонтёров. В большинстве случаев им необходима профессиональная помощь психологов.
  • Для сиблингов благотворительным центром на средства от пожертвований были организованы реабилитационные лагеря, действующие на постоянной основе, в которых детей учат продолжать жить без страха и оставаться детьми. Все психологические программы уже апробированы и дали положительные результаты.
  • Ритуальные вопросы. Как показал опыт, семьи, с которых ребёнок неизлечимо болен, тратят все свои ресурсы, и материальные, и эмоциональные, на борьбу с болезнью. Когда ребёнок уходит, то родители и близкие истощены настолько, что им нужна помощь в погребении, в проведении всех ритуальных мероприятий. Немаловажен и момент эмоциональной поддержки при утрате. Госучреждения такую помощь не оказывают, поэтому благотворительный центр взял на себя адресное сопровождение таких семей.

2013 – 2014 годы – доказательство актуальности проблемы