Дом тысячи сердец

«Главное, не количество дней в жизни, а количество жизни в днях»

 

В семье появляется ребёнок, и вместе с ним в дом входят радость и надежды. Радость познания и надежды на новое начало. Малыш растет, узнает новый для него мир: шуршание осенней листвы, звенящую песенку весеннего ручейка, порывы ветра перед летней грозой, звон капель и мяуканье соседского котёнка.

Но иногда вместе с рождением ребёнка в дом приходит болезнь, порой – неизлечимая. Этих детей вы не встретите в поликлинике, не увидите вы их и в детском стационаре, врачи разводят руками, ведь они привыкли иметь дело с заболеваниями, которые можно вылечить. Именно поэтому неизлечимо больных маленьких пациентов называют «невидимыми детьми». Заболевания у них разные – органические поражения, неврология, генетика, онкология, различные заболевания после тяжелых травм, дыхательная недостаточность. Но участь этих детей и их близких – одинакова. Они оказываются в изоляции, без помощи, без надежды, их игнорирует и социум, и медицинское сообщество. А всю тяжесть ухода и сопровождения больного ребёнка принимает на себя семья.

Тема оказания паллиативной помощи детям долгое время была в России непопулярна и воспринималась, к сожалению, прежде всего, медицинском сообществом, как нечто ненужное, даже обременительное. Родителям сухо сообщали: «Извините, медицина тут бессильна» и оставляли семью один на один с болезнью.

При этом получение паллиативной помощи совсем не означает скорый «уход из жизни». На самом деле она даёт больному ребёнку возможность прожить отведенное ему время максимально комфортно, осмысленно и радостно. Оказание паллиативной помощи означает не то, что дни его сочтены, а то, что ребёнок имеет достойную жизнь при любом диагнозе.

Калининградская область – самый западный регион России, территория – эксклав, являющийся на сегодняшний день одним из немногих регионов России, в котором отсутствует система оказания комплексной паллиативной помощи детям. Только недавно медицинские учреждения региона начали формировать базу маленьких пациентов, нуждающихся в паллиативном уходе. По данным экспертов Научного центра Здоровья детей и подростков Российской академии медицинских наук и специалистов Благотворительного фонда «Детский паллиатив» сегодня в Калининградской области 1 066 детей остро нуждаются в медицинской помощи, из них – 466 детей нуждаются в специализированной паллиативной помощи, в том числе которую могут оказать только в хосписе. Это тысяча маленьких сердец, которые еще бьются, это — тысяча малышей, которые нуждаются в любви, заботе и хотят жить, просто потому, что все дети рождаются, чтобы жить.

Для помощи неизлечимо больным детям и их семьям мы, Благотворительный центр «Верю в чудо» в сотрудничестве с АНО «Проект ПАРУС», стали инициаторами строительства первого в Калининградской области и шестого в РФ Центра паллиативной помощи детям «Дом Фрупполо».

Центр паллиативной помощи — это дом, в котором берегут жизнь, сколько бы ее ни осталось. Здесь оказывают бесплатную медико-социальную и духовную помощь неизлечимо больным пациентам и их близким. Здесь находится центр распространения идей помощи умирающим и их семьям, центр милосердия, сострадания, бескорыстия, волонтерства, достойной жизни до конца.

 

Основные функции будущего Центра:

  • повышение доступности стационарной медицинской помощи больным и улучшение медицинской помощи на дому;
  • проведение симптоматического лечения, подбор необходимой обезболивающей терапии;
  • оказание социально-психологической помощи больным и их родственникам, обучение родственников навыкам ухода за тяжелобольным.

Центр паллиативной помощи детям будет состоять из трех блоков: выездной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо» (которая уже действует с 2015 года), хосписа на 15 коек в круглосуточном режиме, отделения дневного пребывания на 15 детей одновременно и блока семейной реабилитации и адаптации на 100 человек. Здесь также будет работать колл-центр с круглосуточной горячей линией (который уже сейчас функционирует).

Работа над проектом ведется с 2015 года, именно тогда была организована бригада выездной паллиативной службы для сопровождения детей на дому. За прошедшие два года мы смогли помочь 280 детям.

Благодаря активному содействию мэра города Калининграда для строительства Центра был выделен участок в черте города площадью 1,3 Га. Кроме того, мы нашли замечательную проектную организацию ООО «Нимб — Проект», которая согласилась благотворительно разработать проектную документацию будущего Центра паллиативной помощи.

Строительство центра – это очень дорогостоящий проект, затраты на который по предварительным оценкам составляют около 4 млн. евро. Такая задача не под силу одной организации, но мы верим, что найдем помощников и энтузиастов, вместе с которыми этот проект станет реальностью, ведь эти дети, также, как и все другие, хотят жить.

Сейчас наша основная цель и забота — помочь тем детям, которых, увы, нельзя вылечить. Мы хотим наполнить каждый день наших подопечных безграничной любовью, радостью и счастьем — быть «здесь и сейчас». Мы хотим, чтобы они забыли о боли и наслаждались тем, что могут быть рядом с родными и любимыми людьми.

Давайте сделаем это вместе.

 

Автор: Марина Коляда, волонтер Благотворительного центра «Верю в чудо».

 

Помочь просто:

Банковской картой
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ежемесячные пожертвования – самый эффективный способ поддержать детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями.
Оформляя ежемесячные пожертвования, вы даете нам возможность уверенно планировать помощь нашим подопечным. Ежемесячное пожертвование можно оформить с банковской карты.

Вы в любой момент сможете отменить свое ежемесячное пожертвование на сайте системы CloudPayments.

Платёжная информация

С помощью СМС

Отправьте SMS на номер 7715 с текстом сообщения: слово ВЕРИМ и через пробел сумма пожертвования, например: ВЕРИМ 250.
Далее Вам придёт сообщение о подтверждении платежа, на которое нужно ответить, после чего Ваши средства будут перечислены в поддержку особых детей.

Через Яндекс.Деньги
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Через WebMoney
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Банковская платёжная квитанция
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

 
Договор оферты можно скачать здесь.