БХПС «Дом Фрупполо»: чем измеряется работа паллиативной службы

Достижения бывают разные. Кто-то годами готовится к тому, чтобы стать Олимпийским чемпионом, кто-то стремится стать хорошим специалистом в какой-либо сфере деятельности, для кого-то большое достижение – научится водить машину. Можно бесконечно перечислять те желания и цели, которые каждый из нас пытается воплотить в жизнь. У медиков Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо» достижения измеряются улыбками детей, тех детей, которым, казалось бы, не научится плавать, бегать или водить машину. Но это только кажется.

Одной из причин, почему Благотворительный центр «Верю в чудо» стал активно развивать оказание паллиативной помощи детям в Калининградской области, и стали такие простые для нас, но такие сложные для подопечных детей с неизлечимыми диагнозами, достижения: первая улыбка, первый шаг, первая поездка на море, возможность дышать и есть самостоятельно, без помощи специальной медицинской техники.

Врачи Благотворительной хосписно-паллиативной службы (БХПС) «Дом Фрупполо» уже несколько лет занимаются медицинским сопровождением калининградских детей в паллиативном статусе. 12 октября 2017 года стартовал системный проект «Школа паллиативной помощи детям» БХПС «Дом Фрупполо», нацеленный на обучение родителей детей в паллиативном статусе и калининградских специалистов, работающих в сфере паллиатива, особенностям работы по улучшению жизни детей с неизлечимыми, а зачастую и прогрессирующими заболеваниями.

Большие радости маленьких героев

Сегодня мы делимся радостными новостями о подопечных БХПС «Дом Фрупполо». После системных занятий с родителями, детьми и медиками, после освоения теории, практики, нескольких научных конференций со специалистами федерального уровня, после оперативного вмешательства и воплощения в жизнь всех освоенных за последние месяцы навыков, наши дети делятся с вами своими достижениями:

7-летняя Настя Миллер научилась стоять самостоятельно, а при помощи ортезов и специального аппарата для фиксирования позвоночника и конечностей она учится ходить.

Настя Миллер впервые примерила ортезы на занятиях Школы «Дом Фрупполо» в апреле 2018 г.

2-летний Вадим Шнайдер после декануляции трахеостомы не только теперь дышит самостоятельно. После освоения практик по Бобат- и Войта-терапии он научился стоять на четвереньках, мы очень ждем, что вот-вот малыш поползет! А еще – теперь он сидит без чьей-либо помощи.

Вадим Шнайдер учится сидеть

4-летняя Аня Шустрова после замены зонда на гастростому начала улыбаться. Она учится контролировать свои до этого непроизвольные движения, проявлять эмоции при общении с окружающим миром. А еще – мама Ани освоила правильное выкладывание ребенка с гастростомой на живот. Теперь – это любимое положение девочки. А еще она в первый раз в жизни попробовала лимон — и он ей понравился. Раньше из-за зонда девочка не имела возможности пробовать новые вкусы.

Аня Шустрова после установки гастростомы

1,5-годовалый Артем Калинкин уже больше часа может дышать сам, без трахеостомы. Это стало возможным после оперативного вмешательства врача-лора федерального уровня, приехавшего в Калининград по просьбе БХПС «Дом Фрупполо». Малышу удалили внутреннее образование в трахее в виде крышевидной рубцовой ткани, которая мешала самостоятельному дыханию, перекрывая просвет. Теперь Артема ждут регулярные тренировки с голосовым клапаном или заглушкой на трахеостому, амбутерапия и специальные дыхательные упражнения, которым обучили маму врачи хосписно-паллиативной службы. И мы очень надеемся, что, благодаря всему этому, в скором времени Артему снимут трахеостомическую канюлю и он сможет постоянно дышать сам.

Артем Калинкин на первой в своей жизни прогулке без спецоборудования для дыхания

3-летняя Ариша Юматова, подключенная к аппарату ИВЛ, уже полтора года находится дома, а не в стенах реанимации. Над ее возвращением домой работала целая команда медиков, юристов, благотворителей и волонтеров. А этой весной, благодаря оборудованию, которое было закуплено благотворителями «Верю в чудо» специально для Ариши, малышка с родителями впервые побывала в зоопарке.

 

Немного о работе Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо»

«Школа паллиативной помощи в первую очередь нужна для родителей, потому что именно родитель наедине остается с ребенком, и основная забота и уход ложатся на его плечи, – рассказывает Юлия Логунова, руководитель Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо». – Еще важнее знать основы паллиативной помощи для врачей. Паллиативная помощь в России начала развиваться только несколько лет назад. Да, врач не обязан знать все заболевания, но он должен знать, куда направить ребенка в паллиативном статусе, как и где ему и его семье смогут помочь. Медики должных знать навыки ухода за теми же трахеостомами и гастростомами, особенности дыхательных практик и массажей: что можно и что нельзя, например, при неврологических заболеваниях, как правильно выкладывать лежачего ребенка, чтобы не было пролежней. Этому необходимо учить и родителей, и младший персонал, и врачей».

Во многих регионах России такое направление, как паллиативная помощь, развито очень слабо, обучение медицинского персонала только начинает набирать обороты. Благотворительный центр «Верю в чудо» в силу своих возможностей пытается поддерживать и другие регионы в стремлении развивать это направление медицины. Так, например, в мае 2018 года в Калининград прибыл врач-оторинолариноголог из Костромы на обучение по замене трахеостомической канюли, правильному уходу за ней и операциям по исправлению возможных осложнений. Напомним, что в конце 2017 года ВерюВЧудовцы взяли под опеку годовалого Ваню Крутова из Костромы, который перенес несколько операций в Федеральном Кардиоцентре, расположенном в Калининградской области. ВерюВЧудовцы собрали средства для закупки необходимого оборудования, а когда состояние малыша стабилизировалось, отправили его на родину, где над ним взял шефство фонд имени Марины Гутерман. Врачи Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо» дистанционного следили за состоянием малыша и когда возникла необходимость специального обучения врача, поддержали эту инициативу.

 

 

Помочь просто:

Банковской картой
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

Ежемесячные пожертвования – самый эффективный способ поддержать детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями.
Оформляя ежемесячные пожертвования, вы даете нам возможность уверенно планировать помощь нашим подопечным. Ежемесячное пожертвование можно оформить с банковской карты.

Вы в любой момент сможете отменить свое ежемесячное пожертвование на сайте системы CloudPayments.

Платёжная информация

С помощью СМС

Отправьте SMS на номер 7715 с текстом сообщения: слово ВЕРИМ и через пробел сумма пожертвования, например: ВЕРИМ 250.
Далее Вам придёт сообщение о подтверждении платежа, на которое нужно ответить, после чего Ваши средства будут перечислены в поддержку особых детей.

Через Яндекс.Деньги
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

Яндекс.Деньги — доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Денег, где сможете завершить платеж. Если у вас нет счета в Яндекс.Деньгах, его нужно открыть на сайте платежной системы.

Через WebMoney
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Банковская платёжная квитанция
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dom.deti39.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dom.deti39.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»», которой принадлежит сайт https://dom.deti39.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dom.deti39.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dom.deti39.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – deti39@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный центр «Верю в чудо»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dom.deti39.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный центр «Верю в чудо»» в соответствии с учредительными документами: г. Калининград, ул. Сибирская, 27-10.

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

 
Договор оферты можно скачать здесь.